Sindrome de Cuidador Agotado

Cuidar a una persona con una enfermedad terminal ha sido uno de los eventos y aprendizajes más duros de toda mi vida. Es terrible ver, en mi caso, a mi mamá morir lentamente, y el cuidador muere lentamente con ella. Les contaré mi triste historia. Desde la pandemia, mi mamá decidió vacunarse. Ella sufrió lo siguiente:

*Diagnóstico:*

– Falla cardíaca estadio C

– Cardiopatía valvular con FEVI 25-30%

– Doble lesión aórtica con insuficiencia severa y estenosis moderada

– CTT coronarias epicárdicas sanas

– EPOC O2 requiriente

– HTA controlada

– Artritis

– Incontinencia

Mi mamá, antes de la vacuna Sinovac, estaba bien. Se puso la primera en 2021 y la segunda a los 4 meses. Tenía el 50% de capacidad cardíaca, pero ahora tiene el 25%, es decir, su corazón bombea menos de lo necesario. Una persona promedio necesita bombear sangre en un 68%. Después de aplicarse la segunda vacuna, a los 3 días, ella quedó en cama. Hasta el 1 de febrero de 2023, su condición ha empeorado; toma alrededor de 12 medicamentos al día, desde las 7 am hasta las 9 pm. Todo el día se asfixia y no tiene una calidad de vida. Llevo años cuidándola y he visto cómo su enfermedad es progresiva y ya no tiene cura.

Hoy, 16 de marzo de 2023, dormí poco. Ayer no dormí nada. Me siento cansado y mi cuerpo no resiste. La tarea de cuidar a mi amada mamá es dura. Es devastador saber que ella no se salvará y ver cómo muere lentamente de una falla cardíaca en estadio C. El rol de cuidador es enorme, ya que la persona enferma depende de ti. Ahora ya no tiene conciencia. Ella estaba bien mentalmente, pero con tantos opioides que le dieron (hidromorfona por vena e infusión y nidasolán), su condición empeoró. Hice que le suspendieran el nidasolán debido a sus efectos secundarios graves, como la pérdida de memoria. Creo que en esta clínica, con esos medicamentos, aceleraron su muerte. En la clínica Colombia estaba con morfina, en la otra clínica le dieron mucha dosis de hidromorfona y su corazón no resistió. La furosemida le sacó el líquido de las piernas y pulmones, pero tanto medicamento por tanto tiempo terminó deteriorándola. Escribo esto faltando una hora para que ella colapsara y agonizara terriblemente desde anoche con dolor en su cuerpo. No merecía tanto dolor. Dentro de mí, quería que muriera para que no sufriera más, pero otra parte de mí se aferraba a ella. Viví con ella toda mi vida, le di toda mi atención y mi vida, pero yo estaba muy cansado y a veces solo quería dormir y que ella no me llamara a las 3 o 4 am. Duré así casi 2 años sufriendo sin dormir. Y el sueño repara a una persona. Al no dormir, te vuelves irritable y solo quieres escapar. Siempre lo hacía porque se sentía asfixiada. Pobrecita, sufrió mucho. Hace un año, el médico dijo que ya no la iba a operar, ya que su cuerpo de 35 kilos y un corazón tan frágil no podrían sobrevivir. Mi mamá tenía que morir, ya era su hora, pero uno no quiere que un ser querido se vaya. Es demasiado difícil. Ahora quedé solo y me toca ver cómo estructurar mi vida. Esto no estaba en mis planes. Pensé que burlaríamos a la muerte, pero ella vino y se la llevó. Empezó a delirar y llamaba a Elsa, su hermana, que vino por ella. Yo le dije que se fuera con mi tía Elsa, que la llevaría a un mejor lugar. Y expiró su último aliento. Es duro. Yo quería que se quedara. Lloré viendo que ya no había nada que hacer. Mi madre era una guerrera, pero Dios se la llevó a un lugar bello. Ella estará bien, descansa en paz.

Hoy es 2 de julio de 2024, un año y 4 meses desde su partida. Ya más tranquilo, pero me atreví a tocar este tema tan doloroso, ya que un duelo es difícil de aceptar y menos de superar, pero finalmente uno se resigna al dolor. Después de este tiempo, uno la extraña, pero mi vida cambió radicalmente. No sé, apreciado lector, si estás pasando por una situación similar, una pérdida de un ser querido. Creo que te servirá lo que yo pasé. Primero, les cuento que ando estudiando estoicismo y, la verdad, estos libros me han ayudado a salir de estas situaciones. Algún día, tendrás que ver morir a tu mamá en tus brazos. No es tarea fácil, y el cuidador está totalmente agotado. Te vuelves tan guerrero que ya no puedes descansar ni dormir, y es muy difícil. Cuidar a un enfermo, darle la medicación, el almuerzo, ayudarla a caminar, verla cada vez más delgada y que esté muriendo lentamente es muy difícil, ya que sientes una impotencia tan grande que no sabes qué hacer. Le pides a Dios que pare de sufrir. A veces sentía que quería que descansara, y dentro de mí sabía que iba a morir, pero no pensé que sería tan pronto. Como dice Séneca, el estoico, la persona no la pierdes, la entregas a donde pertenece. Según Séneca, no pierdes a la persona, sino que la devuelves. Si analizas esto tan profundo, no pierdes nada. Y lo peor es que todos vamos a morir. Nadie, por más tecnología, se salva de morir algún día. Solo que no sabemos cuándo: puede ser mañana o en 30 o 40 años, nadie lo sabe. Para mí, no es fácil estar solo, ya que viví con ella siempre. Solo me ausentaba cuando viajaba por temporadas, pero mis hermanas iban los fines de semana y la visitaban, ya que ellas trabajan. Es muy duro tocar este tema, ya que uno pasa por muchas etapas del duelo. La ira y saber que jamás verás a tu madre, la persona que te dio la vida, es muy difícil. El yoga y el estoicismo, junto con la práctica del Tai Chi, me ayudaron demasiado. Aún hoy, julio 12 de 2024, y tal vez si llego al año 2030, la voy a extrañar. Digo esto ya que ahora solo pienso en el presente. No sabemos si vamos a morir mañana o en 10 o 30 años. El pasado ya pasó, y el presente es lo que importa. No sabemos qué nos depara el futuro. Y eso me lo enseñó Séneca, uno de los precursores del estoicismo, junto con Marco Aurelio, Epicteto y Zenón de Citio, quien inició estas enseñanzas en el siglo primero antes del cristianismo. En esa época, valía más la virtud, que en este tiempo se ha perdido. Si usted, estimado lector, se siente identificado con mi blog, deje un comentario sobre lo que ha pasado o está pasando. Créame, uno como hombre no puede llorar porque desde pequeño nos dicen que no debemos llorar, ya que eres gay o marica, y nos tragamos todos nuestros problemas. Y cuando te vuelves adulto, has sufrido tanto que ni un psicólogo te podrá ayudar. Creo que ver morir a alguien como tu madre, verla partir en tus brazos, es de las cosas más difíciles que he pasado. No sé si resistiré eso y seguiré adelante. Es cuestión de tiempo. Estoy escribiendo un blog sobre cómo aceptar la muerte de un ser querido. Uno jamás lo supera. Creo que aceptas la situación después de la negación y la ira, y luego lo aceptas con el tiempo. No es un dolor fácil. No es como partirse un brazo, te ponen un yeso o férula, te duele, pero al cabo de meses te sanas y el hueso suelda. Eso es un dolor físico. El dolor de un cuidador agotado es más que el cansancio; es el dolor de no poder cambiar la situación, ya que tu madre se está muriendo y no puedes revertir eso. Séneca decía que no deberíamos decir “perdí a un ser querido”, sino “lo entregué a donde pertenece”. Somos solo cenizas y volveremos a las cenizas, a polvo. El problema es que la gente está tan metida en el lujo, los autos, la riqueza, en ser exitoso, que en vivir. Hay gente que solo trabaja para sobrevivir y nunca vive. Piensan que se van a pensionar un día, y los estoicos como Séneca se reían de eso, de que la persona pensara en que iba a llegar a viejo. Nadie lo sabe. “Mors certa, hora incerta” significa “muerte cierta, hora incierta”. Todos vamos a morir. Ver morir a alguien que significaba tanto es duro, pero como la canción de Poison de los 80s “Life Goes On”, la vida continúa. Y como todos moriremos un día, solo me queda decirles que gocen la vida, viajen, conozcan el mundo. Mark Twain decía que quedarse en una esquina del planeta no era opción para él. Contaba sus relatos y viajes,

y si llegas a viejo a la edad de mi mama 82 años veras la vida que se te puede ir con una enfermedad, y te iras pero los que van asufrir son tus hijos y la gente a la que impactaste en vida.